Декількома словами
У Чилі обговорюється питання підтримки людей з інвалідністю та забезпечення їх права на самостійне життя. Відсутність політик та змін у програмах викликає занепокоєння.
У Чилі ситуація з підтримкою людей з інвалідністю викликає серйозне занепокоєння. Відсутність національної політики та зміни в програмі допомоги ставлять під загрозу право на незалежне життя.
У Чилі немає Національної політики у справах інвалідів, як того вимагає закон 20.422. Дії держави розрізнені, відсутній чіткий план, який би визначав політику для більш ніж трьох мільйонів людей з інвалідністю.
Особиста допомога – це послуга, яка дозволяє людям отримувати підтримку для виконання повсякденних справ, в той час і в формі, які вони самі обирають. На відміну від традиційного догляду, особиста допомога поважає автономію та самовизначення отримувача. Цей механізм визнаний на міжнародному рівні як ключовий для забезпечення права на незалежне життя та повноцінну участь у житті суспільства, як це передбачено статтею 19 Конвенції про права інвалідів.
У Чилі особиста допомога надавалась (або надається) в основному через SENADIS. Проте, цього року з'явилася тривожна новина: програма більше не дозволить людям з інвалідністю напряму звертатися за цією допомогою. Замість цього це зможуть робити лише державні або приватні некомерційні організації, які вирішуватимуть, кого включати до числа бенефіціарів. Це відкриває двері для дискреційних рішень, упередженості та відсутності прозорості, без гарантій, що в усіх регіонах будуть організації, які пропонують особисту допомогу. Крім того, зацікавлені особи не мають публічної інформації про те, які організації подали заявки та скільки місць існує.
Ця зміна – не поодинокий випадок, а відображення глибшої проблеми: у Чилі немає Національної політики у справах інвалідів, як того вимагає закон. Дії держави у цій сфері фрагментарні, відсутня дорожня карта, яка визначає політику для більш ніж трьох мільйонів людей з інвалідністю, які проживають в країні. Такі програми, як «Технічна допомога», або скасована індивідуальна модель програми «Перехід до незалежного життя», працюють за конкурентною системою, де люди з інвалідністю повинні «заробляти» бали на основі соціально-економічних показників, щоб отримати підтримку, замість того, щоб отримувати її як гарантоване право.
До цього додається відсутність реальної участі. Не було проведено ні процесу громадських консультацій для розробки Національної політики у справах інвалідів, ні консультацій з користувачами особистої допомоги до внесення змін до програми «Перехід до незалежного життя». Така відсутність діалогу суперечить принципу «нічого про нас без нас», який керує рухом людей з інвалідністю в усьому світі, та принципу участі та соціального діалогу Закону 20.422.
Набирає силу гасло: «Догляд так, підтримка для незалежного життя теж». Визнання та фінансування особистої допомоги не тільки зміцнює автономію людей з інвалідністю, а й полегшує та перерозподіляє обов'язки з догляду, які лягають майже виключно на сім'ї. Відмова у прямому доступі до цієї послуги є серйозним кроком назад, який ставить під загрозу право жити в суспільстві та поглиблює так звану кризу догляду.
Ситуація в Аргентині, де цю ідею широко підтримав Конгрес, слугує тривожним дзвіночком. У Чилі, хоча й тихіше, права людей з інвалідністю також під загрозою. Автономія та незалежне життя – це не милості та не пільги: це права людини, які держава повинна гарантувати без будь-яких відступів.
Автори: Хімена Луна, координатор проєктів та дослідник CEDETi UC, виконавчий директор Фонду незалежного життя Чилі та співавтор Núcleo Milenio DISCA; Флоренсія Еррера, професор Університету Дієго Порталеса та директор Núcleo Milenio DISCA
