Декількома словами
Новина про те, що медична спільнота досі не виробила єдиної думки щодо постковідного синдрому, що призводить до страждань пацієнтів. Відсутність чіткого визначення ускладнює розуміння хвороби та її лікування.
Минуло кілька років після пандемії, а медична спільнота досі не дійшла єдиної думки щодо природи постковідного синдрому, що призводить до страждань пацієнтів. Відсутність чіткого визначення ускладнює наукове розуміння цього захворювання, яке супроводжується стигматизацією і про яке відомо дуже мало.
Мамерто Морено, який страждає від наслідків COVID-19, розповідає про свій досвід. Він працював санітаром у психіатричній лікарні в Каталонії, коли заразився вірусом у грудні 2021 року. Хоча це було не перше його зараження, цього разу він відчув щось інше. Вірус стрімко поширився його організмом.
«Ми всі захворіли», – розповідає він телефоном зі свого будинку в Ле-Алейшар (Таррагона), додаючи: «Мій чоловік теж перехворів, але в нього все минуло легко: невелика температура, короткочасна втома і нічого більше». Говорить він хрипким голосом, ніби кожне слово дається йому важко. Але в Морено все склалося інакше. Він більше не зміг повернутися до роботи. У свої 42 роки він пересувається електричним інвалідним візком, отримує допомогу і приймає понад двадцять ліків на день, включаючи антикоагулянти, кортикостероїди та антидепресанти. По неділях він готує таблетницю, але іноді йому важко згадати, що і коли приймати. Тоді йому допомагає чоловік.
Морено є частиною REiCOP. Він вважає, що це спосіб хоч якось впоратися з тим, що з ним сталося. Цей постковідний синдром проявляється по-різному. Вважається, що на нього перехворіли мільйони людей. Не існує єдиного способу пережити постковідний синдром, як і не існує стандартного типу пацієнта. «Деякі лікарі лише посміхаються, коли чують про постковідний синдром, ніби це вигадка», – підкреслює він.
Реальність така, що відсутність загальноприйнятого визначення ускладнює розуміння хвороби. Нещодавнє дослідження, опубліковане в журналі The Lancet, в якому використовувалися дані 4700 осіб, показало, що визначення варіюються настільки, що відсоток людей із захворюванням може коливатися від 15% до 42%.
«Використання різних визначень суттєво впливає на оцінку поширеності захворювання», – підкреслює Лорен Ріск, провідний автор та доцент медичного факультету Девіда Геффена в Каліфорнійському університеті в Лос-Анджелесі (UCLA). Американські вчені застосували п'ять визначень постковідного синдрому, опублікованих у дослідженнях, проведених у США, Великобританії, Нідерландах, Швеції та Пуерто-Ріко. Вони обрали ці концепції з кількох причин: це були дослідження з великими вибірками — що дозволяє отримати точніші оцінки — вони охоплювали різні періоди пандемії та представляли різні країни, що забезпечувало географічне та тимчасове розмаїття.
Доктор Пілар Родрігес Ледо, президент REiCOP, вважає, що нове дослідження відображає реальну ситуацію, з якою стикаються лікарі при роботі з цими пацієнтами: «У нас немає визначення, заснованого на об'єктивному тесті, що було б ідеально. Оскільки вони засновані на консенсусі, вони варіюються, що призводить до непослідовних результатів», – визнає вона.
Цей експерт, яка очолює організацію вже три роки, підкреслює важливий нюанс. Американська система охорони здоров'я є приватною і сильно відрізняється від інших, тому результати слід оцінювати з обережністю. «Це посилює необхідність узгодження визначень, впровадження їх у клінічну практику. Зрештою, це проблема у просуванні досліджень, спрямованих на лікування або стабілізацію», – додає Родрігес Ледо.
Це тривожний сценарій, особливо для пацієнтів, які почуваються непочутими. «Я називаю це адміністративним та медичним насильством», – підкреслює Морено. І хоча він отримує пенсію, йому довелося самостійно оплачувати практично всі медичні витрати та витрати на адаптацію вдома: понад 3000 євро на обладнання та ремонт, необхідні для підтримки мінімальної якості життя.
Дельфін Креспо, голова організації, захворіла в березні 2020 року, працюючи в офісах лікарні. Їй довелося змінити роботу, тому що медичне середовище становило для неї постійний ризик. Її симптоми, що варіюються від хронічної втоми до м'язового болю та фантосмії — типу нюхових галюцинацій — переносяться трохи легше, ніж у Мамерто Морено, але страх той самий.
«Минають роки, і стан багатьох з нас погіршується. Ми просимо, щоб вони дійсно вжили заходів і організували клінічні випробування, спрямовані на цільове лікування», – каже вона телефоном зі свого будинку в Сарагосі. Вона вважає, що дослідження UCLA охоплює лише три симптоми із 200 можливих, «опускаючи багато інших значних і виснажливих». Найменш помітні симптоми, за її словами, як правило, найжорстокіші, такі як серцево-судинні.
Лорен Ріск визнає це. Вона усвідомлює обмеження свого дослідження. «Стаття може здатися деяким незадовільною, тому що не пропонує єдиного визначення як рішення. Мета полягала в тому, щоб продемонструвати, наскільки важливим є використання різних визначень, і закликати наукову спільноту до колективної роботи», – стверджує провідний автор.
Доктор Родрігес Ледо попереджає, що, враховуючи численні розбіжності в критеріях, необхідне загальне визначення, щоб мати можливість порівнювати результати між дослідженнями та контекстами. «Якщо кожен використовує різні критерії, ми не зможемо зрозуміти еволюцію проблеми», – каже вона. REiCOP знаходиться на початковій стадії нового дослідження — для створення ймовірного визначення, тобто інструменту, який дозволить оцінити ймовірність наявності тривалого COVID.
Ідея, за її словами, полягає в тому, щоб зробити комбінацію певних симптомів або клінічних змінних, як це робиться при таких захворюваннях, як діабет чи астма. «Ми все ще перебуваємо на етапі збору даних», – каже фахівець. За допомогою нейронних мереж та штучного інтелекту дослідники сподіваються включити набагато більше змінних, проаналізувати їх вплив та почати розуміти це захворювання.
Мамерто Морено та Дельфін Креспо є частиною зростаючої групи людей, які постраждали від постковідного синдрому, стану, для якого досі немає ефективного лікування чи ліків. До хвороби Морено був активним, товариським, який любив природу та спорт. На даний час він живе замкнено у своєму будинку, «справжньому оазисі», як він його описує, але без можливості будувати плани чи мати стабільне соціальне життя.
«Я нічого не можу передбачити. Сьогодні я в порядку, а завтра не можу навіть підняти слухавку, щоб попередити», – каже він. Він каже, що люди, які його знають, бачили його зміни. Раніше він був королем вечірки. Ходив у дискотеку і витягував усіх на танцпол. Він був тим, хто смішив усіх на сімейній вечері. Його психічне здоров'я постраждало від його тілесного сприйняття. Він поправився з 65 до 100 кілограмів за чотири роки: «Я себе не впізнаю. Я не дивлюся в дзеркало, тому що це не я». Тепер він знаходить підтримку у чоловіка та деяких медичних працівників, особливо у свого лікаря: «Вона розуміє мене, слухає мене, керує всім, що мені потрібно. Вона виявляє співчуття».
У той час як Креспо намагається вести відносно нормальне життя, хоча іноді шинка здається їй затхлою, а кока-кола — залізною, для Морено вже ніщо не буде колишнім: «Мені 42, але я застряг у тілі 80-річної людини. Це тільки почалося, а нас вже забули», – розмірковує він.
