«Ми насправді не знаємо, що сталося. У минулому з ліками були деякі затримки, але це вперше відбувається так довго, і кожен день означає більше страждань». Обличчя Пітера Іоркігіра, президента IDEA-Nigeria, асоціації людей, які страждають від лепри в африканській країні, виражає суміш занепокоєння та полегшення, коли він говорить у відеозв'язку з Беатріс Мірандою-Галарзою, спеціальним доповідачем ООН з питань осіб, які постраждали від цієї хвороби.

Близько 3000 хворих на лепру, включаючи 800 дітей, провели рік без лікування в Нігерії, найбільш густонаселеній країні Африки. Це так звана MDT або Multidrogue Therapy (багатокомпонентна терапія), комбінація з трьох ліків, які приймаються щодня протягом шести-дванадцяти місяців, залежно від тяжкості захворювання, усувають інфекцію та запобігають утворенню виразок, деформацій та інвалідності.

Нарешті, ліки прибули 9 березня до африканської країни, яка повідомляє близько 1000 нових випадків лепри на рік. «Відповідальні особи з Міністерства охорони здоров'я повідомили нам, що будуть проведені деякі перевірки, які займуть кілька днів, і незабаром почнеться їх розповсюдження», - пояснює Іоркігір на цій онлайн-зустрічі з доповідачем, на якій також був присутній Planeta Futuro, наприкінці минулого тижня.

Міранда-Галарза намагається зрозуміти, що могло статися, що пацієнти не отримували лікування протягом стількох місяців. «Ми цього точно не знаємо. Здається, нігерійська установа з контролю за ліками вимагала деякі сертифікати, які заблокували надходження ліків. Інші кажуть, що запит ліків до Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ) не був зроблений вчасно з боку Нігерії», - відповідає Іоркігір. «І, не розуміючи чітко, що сталося, ми не маємо впевненості, що це не повториться», - додає він.

Швейцарська фармацевтична компанія Novartis безкоштовно постачає ліки проти лепри до ВООЗ, і остання засвідчує, що вони відповідають усім нормам виробництва компанії. Глобальна програма боротьби з лепрою (GLP) контролює розподіл цього лікування, враховуючи попит і звіти про випадки захворювання в постраждалих країнах, які подають офіційні запити до ВООЗ. Усі поставки здійснюються за кілька місяців наперед, а національні органи охорони здоров'я відповідають за зберігання та безкоштовне розповсюдження цих ліків. Здається, система добре організована, але «на практиці є бюрократичні затримки на митниці, неналежні умови зберігання, проблеми з розподілом у віддалених районах, труднощі з інвентаризацією, які призводять до дефіциту або втрат», - цитує Міранда-Галарза.

Не маючи чіткого уявлення про те, що сталося, ми не впевнені, що це не повториться. Пітер Іоркігір, IDEA-Nigeria.

Директор Національного агентства з питань управління та контролю за продуктами харчування та ліками в Нігерії (NAFDAC), Моджисола Адейєє, останніми днями роз'яснила в заяві, що затримка була викликана прагненням установи «забезпечити відповідність вимогам якості продуктів з країн високого ризику, таких як Китай та Індія, перед експортом до Нігерії». Novartis виробляє свої ліки проти лепри на фабриці в Індії.

Працівник охорони здоров'я та пацієнт у лепрозорії Алуші в Нігерії, 26 лютого 2025 року. Marvellous Durowaiye (REUTERS).

Висока соціальна ціна

Наслідки цієї затримки для хворих у Нігерії, особливо зосереджених у північній частині країни, будуть значними. «Коли вам ставлять діагноз лепра і ви починаєте приймати ліки, наслідки практично невидимі. Немає зовнішніх ознак і немає інвалідності, таким чином вдається уникнути стигми та дискримінації. Але коли ви їх не отримуєте, ціна висока, тому що будуть люди, які вже мають фізичні ознаки», - пояснює Іоркігір.

«Я запізнився з ліками багато років тому з інших причин, і подивіться», - каже він, показуючи свою руку, на якій кілька пальців вже втратили деякі фаланги через хворобу.

Коли вам ставлять діагноз лепра і ви починаєте приймати ліки, наслідки практично невидимі. Немає зовнішніх ознак і немає інвалідності, таким чином вдається уникнути стигми та дискримінації. Але коли ви їх не отримуєте, ціна висока. Пітер Іоркігір, IDEA-Nigeria.

«Зрештою, це все політика, і ніхто не бере на себе відповідальність», - нарікає доповідач. «Коли бачиш дітей, які страждають від лепри, розумієш, що найближчими роками ситуація не покращиться. Цього року хворі, не діагностовані та без лікування в Нігерії, могли заразити інших людей», - додає вона.

Щодня у світі діагностують 500 нових випадків лепри, за даними ВООЗ. Більшість з них в Африці та Південно-Східній Азії. У 2023 році (останні доступні річні дані) було зареєстровано 182 815 нових випадків лепри, що на 5% більше, ніж у 2022 році, у 184 країнах.

Хвороба, також відома як хвороба Хансена, на честь норвезького вченого, який відкрив її в ХІХ столітті, входить до списку тропічних хвороб, що не отримують належної уваги (ETD) ВООЗ, і ООН хоче вважати її ліквідованою до 2030 року. Лепра передається мікроскопічними краплями з носа та рота, і для зараження необхідно тривалий час жити з хворим у негігієнічних умовах, тому вона пов'язана з крайньою бідністю.

Седоо Торієм, юрист і відповідальний за гендерні питання в IDEA-Nigeria, хоче підкреслити під час онлайн-зустрічі з доповідачем ООН травму, яку відчувають пацієнти, позбавлені ліків. «Уявіть собі: у вас хвороба, оточена стигмою, але є ліки, щоб її вилікувати, але вони не надходять. Це травматично», - підкреслює вона.

Юрист пояснює, що протягом місяців, коли ліки не надходили до її країни, були публічні звернення, статті в місцевих ЗМІ та дії асоціацій постраждалих. У січні парламентська комісія з питань малярії та тропічних хвороб, що не отримують належної уваги в Нігерії, публічно зажадала негайного надходження ліків.

Через кілька років ми побачимо більше випадків лепри та більше людей з інвалідністю через цю хворобу, з бактерією, яка стає стійкою. Ситуація стає серйознішою, а лепра залишається невидимою. Беатріс Міранда-Галарза, доповідач ООН.

Нігерія – не єдиний випадок. Міранда-Галарза побоюється, що зараз, через скорочення фінансування міжнародного співробітництва, насамперед з боку Сполучених Штатів, але також і з боку деяких європейських країн, можуть бути припинені дослідницькі проекти або проекти підтримки пацієнтів. «Це означає, що через кілька років ми побачимо більше випадків лепри та більше людей з інвалідністю через цю хворобу, з бактерією, яка стає стійкою. Ситуація стає серйознішою, а лепра залишається невидимою», - засуджує вона.

Для доповідача Нігерія є прикладом того, як ці проблеми, які «порушують найелементарніші права людини, замовчуються». Тому відповідальна особа просить уряду країни та ВООЗ пояснень, чому ситуація не була врегульована вчасно, і вважає, що повинні бути заходи компенсації для хворих.

Міранда-Галарза стверджує, що ці перебої в постачанні ліків також спостерігалися в інших країнах, таких як Індія, країна з найбільшим тягарем лепри, де в 2018 році кілька штатів повідомили про дефіцит через збої в розподілі, а в 2022 році були опубліковані звіти про періодичні перебої в постачанні в деяких сільських районах. Вона також отримала повідомлення про те, що в Бразилії, другій країні за рівнем захворюваності, були затримки в розподілі ліків в Амазонії та інших віддалених регіонах, як це сталося і в Індонезії, Непалі чи на Мадагаскарі. Крім того, у таких країнах, як Судан і Південний Судан, Демократична Республіка Конго, М'янма та Ефіопія, конфлікти та політична нестабільність також становлять ризик для хворих на лепру, ліки яких можуть бути заблоковані сутичками.