Декількома словами
Дискусія про анонімність донорів гамет в Іспанії триває. Чинне законодавство гарантує анонімність, але дозволяє доступ до медичної історії донора, що посилюється системою SIRHA. Авторка наголошує на важливості виховання над генетикою та вказує, що ключовою проблемою може бути небажання батьків розкривати дітям правду про їхнє походження, пропонуючи зосередитись на освіті пацієнтів репродуктивних клінік.

Анонімність донорства гамет періодично стає предметом суперечок. Нині ці дебати поновилися через нещодавні новини про групу дітей, народжених завдяки донорству гамет, які вимагають права знати своє походження. В Іспанії донорство є анонімним за законом. З біоетичної точки зору, хотілося б зробити деякі уточнення, головним чином тому, що основою будь‐якої дискусії є знання. І, можливо, у цій полеміці бракує саме інформації.
Справа не в тому, щоб висловити думку за чи проти права, яке відстоюють ці люди — члени Асоціації Синів та Дочок Донорів, що складається з 83 осіб і була створена у 2023 році, — а в тому, щоб пролити світло на деякі аргументи, що наводяться.
По‐перше, головний аспект вимог — це необхідність знати сімейну історію та стан здоров'я донорів. Це питання повністю врегульоване чинним іспанським законом [Закон 14/2006 від 26 травня про методи допоміжної репродукції людини]: законодавство визнає, що діти, народжені завдяки донорству (а також їхні батьки), можуть отримати доступ до медичної історії донорів. Фактично, слід враховувати, що обстеження та тести, включаючи генетичні дослідження, яким піддаються донори для допуску, є настільки суворими та широкими, що навряд чи будь‐яка дитина, народжена природним шляхом, може мати стільки інформації про здоров'я своїх батьків.
Також, у випадку, якщо нащадок донора гамет матиме проблему зі здоров'ям, яка виправдовує порушення анонімності, він матиме таку можливість, таким чином захищаючи своє теоретичне право знати своє біологічне походження. Ця можливість посилюється в Іспанії завдяки запуску Міністерством охорони здоров'я системи SIRHA (Інформаційна система з допоміжної репродукції людини), яка включає Реєстр донорів. Це є додатковою гарантією відстежуваності донорських гамет протягом 30 років, як того вимагає європейське законодавство (відображене в Іспанії Королівським декретом‐законом 9/2014, що встановлює стандарти якості та безпеки для донорства, отримання, оцінки, обробки, збереження, зберігання та розповсюдження людських клітин і тканин та затверджує норми координації та функціонування для їх використання у людей).
SIRHA — це платформа, яка реєструє та керує інформацією про донорів гамет та ембріонів для допоміжної репродукції. SIRHA дозволяє ідентифікувати донорів та відстежувати походження й призначення гамет, присвоює унікальний код кожному донору та кожному донорству; дозволяє ідентифікувати донора незалежно від клініки, де він/вона здає матеріал; дозволяє знати кількість донацій, результати донацій та проведені дослідження донорів; дозволяє підрахувати кількість дітей, народжених у кожному центрі, де донор міг здавати матеріал; дозволяє відстежувати клітини від походження до призначення та дістатися до донора, якщо виникає вроджена проблема у дитини, народженої в результаті донорства.
Інше питання — це потреба знати тих, кого вони називають своїми батьками. І це перша помилка. Тому що донори — це не батьки. Батьки — це люди, які їх виростили, виховали та піклувалися про них ще до їхнього народження. Батьки — це люди, які хотіли, щоб вони народилися. З іншого боку, варто запитати: що дає родинам це знання? У будь‐якому випадку, слід також поставити під сумнів права донорів: чи хотіли б вони знати дітей, які такими не є?
Ми надто занурені в генетичний есенціалізм, який ні до чого не веде. Навіть будучи біологом, я твердо переконана, що генетика не тільки не є всім, але саме вплив середовища визначає наше життя. Ми успадковуємо колір очей, волосся, зріст тощо. Але це не визначає нас як особистостей. Фактично, генетичний детермінізм може підірвати певні типи людських стосунків, наприклад, що відбувається з усиновленими людьми?
В останні роки ми можемо дізнатися про своє походження за допомогою простого тесту, який проводиться через інтернет. Що станеться, коли з'ясується, що без будь‐якого донорства ваш батько не є вашим біологічним батьком? Моральний конфлікт виникає при спробі визначити найкращий варіант — анонімність чи ні, — не враховуючи всіх цінностей, які можуть бути пошкоджені при виборі однієї з крайнощів, а не лише тих, що можуть вплинути на нащадків (здоров'я, цінність власної ідентичності, автономія батьків, генетична спадщина, справедливість, відповідальність...).
У будь‐якому випадку, дебати повинні зосереджуватися на іншому ключовому питанні: мій досвід та моя позиція як експерта з біоетики вказують на те, що кожна людина має право знати своє походження. Батьки повинні розкривати своїм дітям, змалечку та відповідно до їхнього віку, спосіб, у який вони прийшли у світ. Але реальність інша. Тому що це вступає в конфлікт зі свободою батьків обирати те, що вони вважають найкращим для своїх дітей.
У 2021 році я провела дослідження в 11 центрах допоміжної репродукції, яке було представлено в Амстердамі на 30‐му Всесвітньому конгресі з контроверсій в акушерстві та гінекології. 60 жінкам, які проходили лікування з донорством ооцитів, було роздано анкети, і всі вони відповіли анонімно. Пацієнток запитували про їхні соціально‐демографічні характеристики, думки щодо таємниці чи розкриття методу зачаття, до якого типу інформації дитина повинна мати доступ (ідентифікаційної чи неідентифікаційної) та чи мають вони намір інформувати свою дитину та родичів про її походження. Отримані результати показали, що в гетеросексуальних парах 60% не планують розповідати дитині або навіть не замислювалися про це, а 47,5% не планують розповідати навіть найближчому сімейному колу.
Пацієнтки не бажають знати особу донора і вважають, що для дитини не важливо знати походження гамет чи особу донора. Вони не вважають, що донор має право знати особу дітей, зачатих за допомогою його гамет, але вважають, що він має право на анонімність, незалежно від бажань неповнолітніх чи батьків‐реципієнтів його гамет. Тому проблему слід шукати в освіті. Необхідно вести діалог з пацієнтами, які потребують донорства гамет або ембріонів, пояснюючи їм не лише процес, але й його наслідки в майбутньому. Навчати пари в центрах репродукції, інформуючи їх про те, що немає нічого страшного в тому, щоб розповісти дітям правду з самого початку. І з цього варто було б почати.
Росіо Нуньєс Калонхе — доктор біологічних наук та магістр біоетики, експерт з допоміжної репродукції та координатор Групи етики та належної клінічної практики Іспанського товариства фертильності.
Вікторія Савчук — Автор динамічних текстів із сильним емоційним відгуком. Її матеріали викликають емоції, зачіпають соціальні теми та легко поширюються.