Декількома словами
Хуан Карлос Унсуе, колишній футболіст і тренер, який живе з БАС з 2019 року, вирішив відмовитися від трахеотомії. Він пояснює це тим, що після майже шести років хвороби та спостереження за іншими пацієнтами, якість життя з трахеотомією для нього є недостатньою. Унсуе віддає перевагу «піти трохи раніше», зберігши відчуття повноцінного життя. Він активно виступає за покращення догляду за хворими на БАС в Іспанії та задоволений прогресом у законодавстві, хоча й наголошує на необхідності негайної фінансової підтримки пацієнтів.
З 2019 року Хуан Карлос Унсуе (Оркоєн, 57 років) бореться з БАС (бічний аміотрофічний склероз) і є одним із найвідоміших облич цієї хвороби.
Колишній воротар та тренер нещодавно оголосив, що припиняє роботу футбольним коментатором через труднощі з мовленням, спричинені дихальними обмеженнями. Нещодавно він пояснив, чому вирішив не робити трахеотомію для підтримки дихання: «У своєму заповіті три роки тому я вказав, що зроблю трахеотомію, якщо знадобиться. Впевнений, якби це було потрібно на першому чи другому році з БАС, я б сьогодні її мав. Але проживши майже шість років із цією хворобою, побачивши якість життя багатьох моїх товаришів по нещастю, я дійшов висновку, що для мене така якість життя недостатня. Волію піти трохи раніше з тим відчуттям, яке маю сьогодні, — що я прожив повне життя».
Перебуваючи в Памплоні, в оточенні родини та близьких друзів, Унсуе пояснив, що йому пощастило не відчувати тиску при ухваленні цього рішення, і що Марія, його дружина, була першою, кому він про це розповів. «Гадаю, вона сприйняла це добре, адже те, що ми переживаємо, — спільне, і вона часто відчуває те, про що я думаю. У жінок є шосте чуття», — запевнив він. Він додав, що йому пощастило мати її поруч, готову допомогти з усім необхідним, і відчувати її любов та повагу.
«Я досяг усього, що було в моїх силах, використовуючи свій образ, щоб стати рупором цієї проблеми, але за цим стоїть величезна робота асоціацій, фондів, пацієнтів та їхніх родин», — розповів Унсуе, говорячи про задоволення від ухвалення закону для хворих на БАС після понад двох років обговорень. Цей закон має на меті гарантувати цілодобовий догляд пацієнтам на пізніх стадіях та допомогти доглядальникам. Унсуе визнав, що невідомо, коли закон набуде чинності, тому півтора місяця тому вони представили план негайних дій: «Він полягає у виділенні близько 63 мільйонів євро для догляду за людьми, які сьогодні потребують штучної вентиляції легенів щонайменше 16 годин на добу, щоб ніхто більше не відчував фінансового тиску при ухваленні остаточного рішення, подібного до мого».
Відповідаючи на запитання про прийняття хвороби, Унсуе розповів, що йому пощастило зробити це з дня встановлення діагнозу. «Я знав, що БАС стане частиною мого життя. Не всім так пощастить, як мені, але кожна людина — це окрема історія, комусь може знадобитися три місяці, а комусь — шість», — відповів він. Він наголосив, що не відчуває, ніби йому залишилося щось зробити: «У мене немає такого відчуття. Моя гордість, моє его на висоті, спокій від того, що я зробив усе можливе, насолоджувався життям і робив те, що хотів. Я буду задоволений того дня, коли побачу, що допомога дійде до домівок хворих». Колишній наваррський воротар розвивав свою кар'єру гравця в «Осасуні», «Барселоні» та «Сельті», перш ніж стати тренером «Барселони», «Нумансії» та «Жирони».
Раніше Унсуе вже висловлював сумніви щодо трахеотомії: «Два роки тому я написав свій заповіт: якщо виникнуть серйозні проблеми з диханням, просити трахеотомію. Сьогодні я сумніваюся. Сумніви викликані п'ятьма роками, якими я насолоджувався. Я все ще відчуваю, що маю повне життя. І я хочу піти з цього світу з цим відчуттям. Я зможу бути Хуаном Карлосом Унсуе до останнього дня».