Розгубленість і відчай: як відключення електроенергії в Іспанії вплинуло на життя електрозалежних пацієнтів

О 12:33 цього понеділка, коли в Іспанії зникло світло, розгубленість і нерозуміння поширилися серед населення, але для частини з них, електрозалежних пацієнтів, які потребують підключення до електричних приладів, це було питанням життя і смерті. Деякі опинилися в критичній ситуації.

«Життя моєї дитини було під загрозою», — розповідає Кармела Каденас, 43 роки, мешканка Лас-Габіас (Гранада). Її 10-річний син має важкий церебральний параліч і страждає на хронічну дихальну недостатність через бронхолегеневу дисплазію. Він підключений до апарату 24 години на добу, щоб жити, після пневмонії, яку переніс у 2023 році. «Мій чоловік пішов забрати його зі спеціальної школи о 13:30, і в нього було 50% кисневого балона, у нас залишалося дві з половиною години автономності», — згадує вона, все ще злякана.

Люди, які страждають на хронічну обструктивну хворобу легень (ХОЗЛ), фіброз легень або нейродегенеративні захворювання (такі як БАС) на пізніх стадіях, потребують апарату, який у деяких випадках є допомогою, без якої вони можуть обійтися кілька годин, але в інших є незамінним супутником: трьох хвилин відключення достатньо, щоб померти. Багато пацієнтів мають запасні прилади, які дають їм певну автономію у разі відключення електроенергії. Хворі на БАС, наприклад, зазвичай мають респіратор з восьмигодинною батареєю та ще один додатковий, як пояснює Роза Марія Гарсія, директор з комунікацій федерації асоціацій adELA, яка не отримувала новин про серйозні інциденти серед своїх членів. «Більшість впоралися з батареями, пішли до лікарні, щоб зарядити їх, до Цивільної гвардії або до будинку сусіда, у якого вже було світло. Але з плином часу відчувалася велика напруга», — визнає вона.

Каденас думала відвезти сина до лікарні, але батько хлопчика згадав, що в нього в саду є 25-метровий подовжувач, і підключив його з кімнати хлопчика через вікно до фургона, який у них пристосований до розетки. «Ми залишили його заведеним на весь день і всю ніч», — розповідає вона. Світло в їхньому будинку повернулося вранці.

Лікарні стали притулком для багатьох електрозалежних хворих, не обов'язково для отримання медичної допомоги, вони йшли в пошуках розетки. Мануель Лужан, координатор Комплексного дослідницького проєкту неінвазивної механічної вентиляції Іспанського товариства пульмонології та торакальної хірургії (Separ), розповідає, що в усіх лікарнях, з якими він контактував, пацієнти ночували, щоб підключити свої пристрої. «Це було дуже по-різному, це трохи залежало від зони; у тих, де відключення тривало кілька годин, наслідки були досить невеликими, але в інших, де відключення було тривалим, виникли серйозні проблеми», — зазначає він.

У мадридському медичному центрі Ciudad de los Periodistas були моменти занепокоєння, за словами 31-річної медсестри Марії Монтеро. Вона працює в другій половині дня, і як тільки прибула до амбулаторії, після великого затору, почала доглядати за членами сімей пацієнтів, які були стурбовані тим, що їхнім близьким потрібно підключити батареї, щоб мати можливість дихати через ХОЗЛ і дихальну недостатність, пов'язану з віком. «Ми не могли дати їм портативні кисневі балони, щоб вони забрали їх додому, тому що вони були нам потрібні, якщо виникне якась надзвичайна ситуація. Ми направляли деяких пацієнтів до служби 112, але вона була перевантажена», — коментує Монтеро.

Системи кисневої терапії також не справлялися: «Ми дзвонили, як могли, але вони не відповідали на телефон, коли був сигнал», — каже вона. До медичного центру в розпачі прийшла дочка пацієнтки, у якої закінчився термін служби пристрою, а термін служби резервного пристрою був на межі. «У мене мало часу, що мені робити», — запитувала вона. Монтеро, не вагаючись, разом з іншою колегою побігла до супермаркету, де був генератор, щоб попросити їх зарядити її апарат. «Ми діяли на свій страх і ризик, але іншого виходу не було», — запевняє вона.

Антоніо де Пабло, 58 років, на пізній стадії БАС, отримав допомогу від усієї своєї родини та сусідів, щоб уникнути несподіванок. Клара, його дочка, повернулася з роботи в пристосованому автомобілі, до якого можна підключитися. Вони також отримали допомогу від муніципальної поліції, яка запропонувала свої приміщення для зарядки апарату. І від сусідів, які раніше отримали електропостачання. «Була велика невизначеність, особливо на початку, тому що ми не знали, де ми зможемо зарядити апарати, якщо відключення електроенергії затягнеться, але відразу всі допомогли, і все було під контролем у будь-який момент», — пояснює вона.

Енкарні, 52 роки, мешканці муніципалітету Мурсії, пощастило менше: вона стверджує, що їй було важко. Її 18-річна дочка страждає на рідкісну хворобу, яка викликає епілепсію і не може ні говорити, ні ходити. Коли вона засинає, її насичення киснем сильно падає, і їй потрібен BIPAP, пристрій неінвазивної механічної вентиляції, який забезпечує два рівні тиску під час вдиху та видиху. «У неділю вона була напоготові вдень і вночі, а вчора цілий день хотіла спати, але я не могла дозволити їй заснути, тому що неможливо підключити апарат, який їй потрібен, коли вона лягає в ліжко. Я знаю, що це не добре для неї, але я не могла дозволити їй задихнутися», — розповідає Енкарні. Вони були вдвох вдома. Завдяки пульсоксиметру вона вимірювала насичення молодої жінки. Батареї вистачило якраз. «Залишалася одна поділка, коли о 22:15 повернулося світло». Вона стурбована можливістю повторення чогось подібного: «Вони повинні запропонувати нам план Б на випадок повторення ситуації». Вона зателефонувала в службу 112, щоб попросити допомоги, але не отримала відповіді.

Проблеми ниркових хворих

У будинку Хосе Вісенте Зугасті, 36 років, ситуація також була тривожною. Він живе в Алькобендасі зі своєю дружиною, і відключення електроенергії сталося під час домашнього діалізу через хворобу нирок. У нього залишалося півгодини лікування. «Ми занервували, тому що без світла апарат, до якого я підключений, перестає працювати, у нього є 15-хвилинна батарея, але забір води зупиняється, і повернення крові потрібно робити сироваткою», — пояснює він. Його дружина відключила пристрій вручну, в апараті було 300 мілілітрів крові. «Я зателефонував до медичного центру, щоб отримати вказівки, але не було зв'язку, врешті-решт мені це вдалося після багатьох спроб», — розповідає він.

У Національній федерації асоціацій боротьби з хворобами нирок пояснюють, що проблема була б серйозною, якби відсутність постачання тривала більше 24 годин. «Зазвичай пацієнти відпочивають якийсь день на тиждень, лише у тих випадках, коли в неділю не було діалізу, це могло бути більш проблематичним», — кажуть вони. Їм відомо, що з лікарень вдалося зв'язатися з постраждалими, щоб запропонувати їм можливість зробити діаліз у лікарні, хоча не вдалося зв'язатися з усіма. Люди, які перебувають на автоматичному перитонеальному діалізі, за допомогою циклічної машини, повинні були підключитися пізніше, оскільки діаліз проводиться вночі. «Тому відключення вранці також було пізніше, тому це могло вплинути на їхнє повсякденне життя», — коментують у федерації.

В Ельче (Аліканте) 73-річна Асунсьйон Фенолл стверджує, що боялася за своє життя. Вона страждає на ХОЗЛ і для пересування потребує свого електричного візка. Їй потрібно отримувати кисень 16 годин на день, в апараті, який його забезпечує, було достатньо батареї, але BIPAP, пристрій, який їй потрібен вночі, працює лише при підключенні до електромережі. «Я не знала, коли повернеться світло, і що зі мною буде, коли мене почне хилити в сон, моя тривога зростала з плином часу, я не розуміла, що відбувається», — розповідає вона. Їй довелося вийти на вулицю за покупками, у її візку також була батарея, але, повернувшись додому, вона більше не рухалася. «Я залишалася нерухомою, щоб заощадити заряд, про всяк випадок», — запевняє вона. Вона живе одна і намагалася зв'язатися з медичним центром, щоб дізнатися, як вона може поїхати в лікарню вночі, але їй це не вдалося. Їй вдалося зателефонувати в службу 112, вони відправили до неї додому лікаря, який приїхав через дві години. Якраз коли він припаркувався біля дверей, повернулося світло. «Він знайшов мене в тривожному стані через накопичену тривогу», — каже вона. Вона вважає, що це відключення повинно послужити для того, щоб адміністрація більше думала про таких пацієнтів, як вона: «Електрозалежним потрібна альтернативна система вдома для таких ситуацій».