«Коли я бачу розстелені ліжка та відчинені двері палат, я вже знаю, що хтось пішов», – казала Клара Сагардой, проходячи коридором відділення паліативної допомоги Університетської лікарні Сан-Рафаель у Мадриді, куди госпіталізували її чоловіка. Неважливо, чи йшов дощ, сніг чи гриміла гроза, рано-вранці вона завжди з'являлася, щоб бути поруч із ним. Вони поїхали додому, щоб виконати його бажання, поки він був стабільний. «Я боюся його смерті й водночас чекаю її. Коли любиш когось, не хочеш, щоб він страждав, треба вміти відпускати», – запевняла 81-річна жінка, хоча й боролася з почуттям провини за такі думки. «Ми живемо у зворотному відліку, не знаючи, коли пролунає фінальний свисток, але я почуваюся захищеною завдяки психологам», – розповідала вона. Вони супроводжують її у пошуку спокою перед обличчям невиліковності. Вона належить до меншості населення, яка може розраховувати на їхню допомогу.

Близько 700 000 людей в Іспанії потребують специфічної психологічної допомоги наприкінці життя, переважно через стани, пов'язані з крихкістю здоров’я, множинними захворюваннями, нейродегенеративними хворобами, органною недостатністю та раком. Однак менше 50% отримують таку допомогу, за оцінками Ксав'єра Гомеса Батісте, професора паліативної медицини та наукового директора Програми комплексної допомоги людям із прогресуючими захворюваннями Фонду «la Caixa», який надає допомогу по всій країні.

Дані не надто покращилися з 2016 року, коли Іспанська асоціація проти раку (AECC) у своєму звіті виявила, що лише 25% команд паліативної допомоги мали психологів та соціальних працівників, які приділяли цій роботі менше половини свого робочого часу. Член нещодавно створеного Іспанського товариства паліативної психології (SEPP-Psicopalis), Ісмаель Джамал, пояснює, що в багатьох ситуаціях зайнятість залишається частковою. «Нам потрібно майже потроїти поточну кількість фахівців у Національній системі охорони здоров'я з повними ставками, щоб покрити реальні потреби населення у паліативній сфері», – пояснює він.

Він вважає, що це прийнятні економічні витрати, «хоча мінімізація страждань та запобігання наслідкам не повинні мати ціни». Психолог у відділенні паліативної допомоги Лорена Гранде наголошує на важливості допомоги пацієнтам та зв'язку їх з тим, що не вмирає, навіть якщо вони самі помирають: «Це також спадок, який вони залишають тим, хто залишається, поза межами скінченності».

— Як втішити, коли здається, що полегшення немає?
— Слухаючи.

«Ці фахівці життєво важливі, поки життя згасає», – каже Пепі Нуньєс, 63 роки. У її батька метастази внаслідок раку сечового міхура, виявленого три місяці тому. Стан швидко погіршився через агресивний характер хвороби. «Ми живемо на американських гірках емоцій. Він лише просить нас, щоб після його смерті ми залишалися разом і піклувалися про матір. Вони все життя прожили разом», – розповідає вона.

Її брат Хуан Нуньєс, 57 років, наголошує на важливості турботи про психічне здоров'я, яку забезпечують психологи, щоб «мати змогу здорово супроводжувати того, хто помирає». Страх перед невідомим та невизначеність важко пережити. «Лікар сказав нам, що час вийшов, але ми не знаємо, скільки це – години, тижні чи місяці. Ми до цього не готові, неважливо, скільки тобі років, ми ніколи не хочемо прощатися», – висловлюється він.

Психологи також допомагають їм знайти мир, коли настане момент: «Ми зробили все, що могли». Він та його сестра повернулися до Мадрида з Астурії та Уельви, щоб провести ці моменти поруч із батьком, Хосе Нуньєсом, 92 роки, який дивиться на них очима, повними сліз.

Антія Фаріньяс, соціальний працівник у сфері паліативної допомоги вдома, пояснює, що в її галузі пацієнт та родичі також розглядаються як єдине ціле. «Коли такий діагноз входить у дім, він зачіпає всіх, потрібно реструктурувати сімейні ролі та сприяти спільному догляду. Навіть якщо є одна відповідальна особа, мають існувати інші “супутники”, готові допомогти», – пояснює вона. Допомога не обмежується хворою людиною, вона поширюється на запобігання болю найближчих. Догляд має тривати й після смерті.

«Все в житті закінчується, але я йду дуже любленим і задоволеним тим, що залишаю тут, і тим, що я збудував», – розповідає Хосе Нуньєс. Над цим щодня працює Кареліс Пачано, його психолог, у якій він знайшов підтримку, щоб виговоритися. Він зізнається, що душевний біль іноді гірший за фізичний.

Пачано допомагає йому приймати рішення: «Оскільки я почуваюся добре, я поїду додому, хочу прогулятися районом. Зроблю якісь надмірності, лікар сказав мені робити все, що хочу, і вип'ю келих сидру за здоров'я Кареліс», – каже він, усміхаючись. Йому подобається говорити з нею про велоспорт, його велику пристрасть. Його старша онука купила велосипед, і він сподівається, що коли вона сяде на нього, то згадає, хто навчив її їздити.

— Тобі ще належить важлива поїздка на велосипеді, — каже йому Пачано.
— Яка?
— Зворотна.

Президент SEPP-Psicopalis та віце-президент Іспанського товариства паліативної допомоги, Хелена Гарсія Льяна, розповідає, що жити, помираючи, – це дуже складно: «Існує страждання, якого можна уникнути, але є й екзистенційне страждання. У процесі немає великих відповідей, хоча є багато питань, яким потрібно дати голос. Ми не можемо вирішити, але можемо супроводжувати та підтримувати. Це саме по собі вже терапевтично».

Створення нової спеціальності

Щоб зменшити дефіцит допомоги наприкінці життя, Гарсія Льяна вимагає створення спеціальності «Психоонкологія та паліативна психологія», якої досі не існує, а також визнання соціальних працівників медичним персоналом. Джамал нагадує, що психологія має лише одну спеціальність для доступу до Національної системи охорони здоров'я – клінічну, тоді як медицина має 48, медсестринство – сім, а фармація – шість. Так само вони вимагають більшої університетської підготовки в цій галузі.

Гомес Батісте вимагає державного закону про паліативну допомогу, щоб вона «була визнана правом людини». Психологічна допомога наприкінці життя, яку надають некомерційні організації, такі як Фонд «la Caixa» та AECC, покриває 70-80% потреби: «Якби не вони, цифри були б незначними». Вони потребують більшої державної підтримки. Покриття, окрім того, що є дефіцитним, є нерівномірним. Джамал зазначає, що серед автономій з кращим забезпеченням – Каталонія, Ла-Ріоха, Естремадура та Кантабрія, тоді як в Андалусії чи Мурсії спостерігається дефіцит.

Крім того, доступ відрізняється залежно від пацієнтів та захворювань. Дитяче населення та люди з неврологічними патологіями чи рідкісними захворюваннями мають більші труднощі з доступом до психологічної допомоги наприкінці життя, ніж онкологічні пацієнти. Гомес Батісте рекомендує розпочинати паліативне втручання раніше, щоб покращити його ефективність та посилити превентивний характер. В Іспанії допомога зазвичай надається протягом останніх трьох місяців життя.

У коридорі лікарні Сагардой зізналася у своєму розпачі: «Я вже не маю бажання готувати чи прибирати, хоча я завжди дуже дбала про свій дім, але тепер бачу пил на столі й кажу: “так і залишайся”». Коли вона поверталася додому ввечері, вмикала телевізор, щоб уникнути тиші: «Насправді я не почувалася самотньою, просто сумувала за ним». Вона дуже втомилася і три роки не була в перукарні: «Емоційний біль виснажує більше, ніж фізичний. Тому психологи такі ж важливі, як і лікарі. Вони розуміють нас краще, ніж будь-хто».

Гомес Батісте пояснює, що переконання, сімейні стосунки, контроль симптомів, автономія у прийнятті рішень, спадок, відсутність невирішених справ, гарантія якісної допомоги та почуття гумору є ключовими для зустрічі фінального етапу. Гарсія Льяна наголошує, що духовний вимір набуває особливої значущості. «Він є у кожного з нас, але проявляється, коли життя кидає нам виклик і ставить під загрозу», – пояснює вона.

Антонія Елена Мояно, 82 роки, визнавала, що віра їй дуже допомагала. Вона померла після розмови з цією газетою в лікарні. Вона страждала від метастазів внаслідок раку яєчників, виявленого у травні. Розповідала, що психологічна допомога допомагала їй цінувати дрібниці. «Мені подобається лежати на дивані й бачити світло, що проникає в кімнату. Я знаю, що не вилікуюся, але мені нічого не болить, і це важливо», – казала вона. На Різдво їй вдалося зібрати за столом усіх сімох дітей, 24 онуків та правнучку: «Я лише хочу, щоб вони знали, що я їх дуже любила, і щоб вони не сумували, бо я йду з миром і гордістю».