Перша пухлина в Айші Верге з’явилася у чотири роки: рідкісна лімфома, про яку вона майже не пам’ятає. Потім, у 16 років, їй діагностували інший рак — щитоподібної залози. Про цей вона пам’ятає добре через вплив на підліткове життя та щоденну таблетку, яку прийматиме довічно для компенсації відсутності залози, видаленої під час лікування. Хвороба не залишила значних наслідків, каже вона, але дівчина залишається під наглядом, щорічно відвідуючи кількох спеціалістів для контролю стану. «Я завжди намагалася бути позитивною, але після того, що зі мною сталося, я стала дуже іпохондричною. Мій найбільший страх — рецидив і нова пухлина», — зізнається вона.

Дівчина, якій сьогодні 19 років, є однією з пацієнток функціонального підрозділу, створеного спільно дитячою лікарнею Сант Жоан де Деу в Барселоні та Каталонським інститутом онкології (ICO). Мета підрозділу — супроводжувати перехід до дорослого життя молодих людей, які подолали рак, але мають фізичні або психосоціальні наслідки, що вимагають спостереження. За словами опитаних експертів, перенесений у дитинстві чи підлітковому віці рак може залишити дуже різний слід у короткостроковій, середньостроковій та довгостроковій перспективі. Наприклад, у вигляді наслідків самої хвороби, ризику других пухлин як побічної шкоди від агресивних методів лікування першої, або ж соціальних проблем, таких як так звана «фінансова токсичність», що описує економічні труднощі пацієнта через медичне обслуговування (обмеження працездатності або труднощі з оплатою певних витрат, пов’язаних із хворобою).

Рак у дитинстві та підлітковому віці (до 20 років) вважається рідкісним захворюванням: на 1 такий випадок припадає 200 випадків у дорослих. На відміну від пухлин у старшому віці, які часто пов’язані зі старінням або факторами навколишнього середовища (алкоголь, тютюн тощо), рак у перші роки життя пов’язаний із порушеннями розвитку. «Дитячого раку до 14 років зазвичай реєструється близько 1200 нових випадків щороку. І до 18 років — ще 400. Більшість, від 70% до 80%, виліковуються, але потребують спостереження через ризик других пухлин, нейрокогнітивної токсичності, безпліддя...», — пояснює Андрес Моралес, медичний директор Дитячого онкологічного центру Сант Жоан де Деу в Барселоні.

У цьому віці сліди раку можуть виходити за межі суто клінічного процесу. Від пухлини виліковуються. Але деякі продовжують потребувати допомоги навіть після видалення злоякісних клітин з організму. «Можливо, супровід буде потрібен до кінця життя. Хвороба не закінчується просто так. І до нормального життя, яке було раніше, теж не повертаються», — визнає Моралес.

Рак може залишати фізичні наслідки. «Ми можемо перемогти рак, але на першому етапі зазвичай використовуємо комбінацію хіміотерапії, хірургії та радіотерапії. Це дає хороші результати проти пухлини, але це неспецифічні та високотоксичні методи лікування, які в організмі, що розвивається, залишають наслідки», — пояснює лікар із Сант Жоан де Деу. Моралес вважає, що у одного з трьох пацієнтів очікувана тривалість життя скоротиться, а двох із трьох доведеться спостерігати. «Рецидив пухлини трапляється рідко, але другі пухлини через п’ять, 10 або 20 років — досить часті. Також є побічні ефекти лікування, такі як проблеми з серцем, гормональні порушення, проблеми з нирками, розвиток ожиріння, гіпертонії...», — перераховує він.

Науковий огляд, опублікований у журналі Jama у 2023 році, вказував, що найчастішими серйозними хронічними проблемами зі здоров’ям, пов’язаними з дитячим раком, є гіпотиреоз або дефіцит гормону росту (трапляється у 44% випадків); також наступні пухлини, такі як рак молочної залози або щитоподібної залози (у 7% пацієнтів); та серцево-судинні захворювання, такі як міокардіопатія або цереброваскулярні проблеми (5,3% випадків).

«Більшість пацієнтів виліковуються, але потребують спостереження через ризик других пухлин, нейрокогнітивної токсичності або безпліддя», — Андрес Моралес, медичний директор Дитячого онкологічного центру Сант Жоан де Деу в Барселоні.

Айша — приклад деяких із цих побічних ефектів. Від першої пухлини наслідків не залишилося, розповідає вона, але під час одного з контрольних оглядів після дитячого раку «лікарі помітили щось підозріле на УЗД щитоподібної залози, вузол дивної морфології», — згадує дівчина. Біопсія показала, що це була інша пухлина. Цього разу, до того ж, у розпал підліткового віку — особливо складного етапу розвитку, на думку експертів.

«Я намагалася завжди бути оптимісткою, бо якщо замикалася в собі, то не рухалася вперед. Але бували й моменти спаду, бо розум іноді грає проти тебе. Якби перша пухлина сталася у 16 років, мені було б гірше», — зізнається Айша. На відміну від першого раку, який вимагав дуже агресивного лікування із сильним фізичним впливом, терапевтичний підхід до другої пухлини полягав у хірургічному втручанні: їй видалили щитоподібну залозу та призначили довічно приймати таблетку гормональної замісної терапії (без залози, що виробляє тиреоїдний гормон, ліки містять синтетичний гормон для нормального функціонування організму).

Але удар від другої пухлини був також психологічним. «У старших класах мене це сильно зачепило. І тоді я зламалася й не змогла закінчити навчання. Мій розум грав проти мене, і я не могла зрозуміти чому», — розповідає Айша. Вона залишила навчання й почала курс помічника медсестри, професію, яку зараз практикує в психіатричному центрі. Дівчина, яка провела частину дитинства в лікарнях, прагне вивчитись на медсестру і також працювати з дітьми, хворими на рак.

Психологічна ціна

Моралес пояснює, що в цьому віці психосоціальний аспект також є ключовим. «Психологічна ціна цієї хвороби повністю пронизує життя цих людей. У них вищий ризик депресії та тривожності», — додає він. І підкреслює також економічну токсичність, таку як проблеми з поверненням на роботу після раку: «Ми стикаємося з проблемами при отриманні іпотеки, працевлаштуванні... Тому існує закон про право на онкологічне забуття».

Гала Серрано, керівник Служби паліативної допомоги ICO, погоджується: «Посеред надзвичайно важливого життєвого процесу, яким є підлітковий вибух з усіма його біологічними та емоційними змінами, вривається хвороба, що загрожує життю. І це має наслідки: у біологічному та фізичному аспекті, наприклад, через операції або ампутації; у сприйнятті власного тіла... А також має емоційний та психологічний вплив, оскільки втручається у стосунки з однолітками, ізолює від соціального оточення, змінює роль у сім’ї, руйнує освітню сферу».

Айша вилікувалася, але залишається під наглядом. Вона щорічно відвідує лікарів через першу пухлину, а щодо другої — продовжує консультації в ендокринолога кожні вісім місяців. Вона робила це в Сант Жоан де Деу, а тепер, ставши дорослішою, продовжуватиме спостереження в інтегральному перехідному підрозділі, створеному цією лікарнею спільно з ICO.

Ідея цієї служби — надати комплексну допомогу під час переходу до дорослого життя цим молодим людям, які вже мають складну онкологічну історію в такому ранньому віці. Серрано пояснює, що комітет експертів розподіляє пацієнтів за рівнем ризику, і їх моніторять на різних рівнях допомоги, від первинної ланки до самого функціонального підрозділу: на низькому рівні — випадки з низькою ймовірністю довгострокових побічних ефектів; на середньому — ті, хто має хронічні проблеми зі здоров’ям, спричинені онкологічним лікуванням; і на високому рівні — ті, хто має високий ризик побічних ефектів. «Ми хочемо використовувати наявні ресурси, узгодити основні послуги та зосередити їх на пацієнтах. Ми будемо відстежувати побічні ефекти лікування, такі як біль, а також вплив на когнітивну, фізичну, соціальну, сексуальну та емоційну сфери. Усі ці питання виникають після подолання гострих фаз раку», — обґрунтовує вона.