Беатріс Лопес та її боротьба з тетрадою Фалло

Беатріс Лопес 45 років, вона медсестра, і з народження її супроводжує тетрада Фалло, вроджена вада серця, при якій серце не здатне адекватно насичувати кров киснем, що робить неможливим нормальне життя без медичного втручання. У її випадку вона перенесла три операції: першу – невдовзі після народження; другу – у віці двох років; і третю – у шість років. Це означало, що візити до лікарні були постійною частиною її життя. Іноді це були лише перевірки, але часто вони перетворювалися на тривале перебування. Однак вона не згадує про це як про щось травматичне. «Я майже ніколи не почувалася хворою людиною. Мені дуже подобалося ходити до школи, і коли моя мама намагалася переконати мене залишитися вдома через застуду або кашель вночі, я злилася», – розповідає вона. Її підлітковий вік минув добре, і, незважаючи на те, що одним з її найбільших комплексів тоді були шрами, вона каже, що незабаром навчилася бачити в них символ своєї сили. «Я завжди усвідомлювала свою хворобу серця і свої обмеження, але вони ніколи не заважали мені вести нормальне життя. Я рухаюся у своєму власному темпі, який повільніший, ніж у інших, але я просто виходжу з дому раніше, щоб завжди встигати вчасно».

Це мета, якої прагне медицина, як пояснює доктор Фернандо Сарнаго, відповідальний за відділення вроджених вад серця у дорослих лікарні 12 жовтня в Мадриді: не лише збільшити виживаність, але й запропонувати пацієнтам якомога нормальніше життя. В Іспанії щороку народжується понад 4000 немовлят із вродженими вадами серця. 90% з них досягають дорослого віку, а це означає, що щонайменше 120 000 іспанських дорослих живуть з однією з цих структурних аномалій серця. Це стало можливим завдяки розвитку технологій, які також спростили багато втручань. «Вади серця, які раніше вимагали відкритої операції та тривалого втручання, тепер можна робити менш інвазивно, менш агресивно та зі значно швидшим відновленням», – пояснює лікар.

Педро Редондо: Життя після операції

Педро Редондо зараз 57 років. Як і Беатріс, він народився з тетрадою Фалло, хворобою, яка глибоко вплинула на його перші роки життя. До трьох років його світ був обмежений хворобою. «Вона заважала мені ходити, і мені доводилося майже завжди сидіти навпочіпки», – згадує він. Все змінилося 7 грудня 1970 року, коли його прооперували в лікарні La Paz. Але дійти до цього моменту було нелегко. Окрім обмежених діагностичних інструментів того часу, тримісячне очікування в зниклій Національній школі захворювань грудної клітки – будівлі, прибудованій до медичного факультету Мадридського університету Комплутенсе – було випробуванням на витривалість, особливо для його матері, яка ніколи не відходила від нього. «Моя мати пам’ятає бутерброди, які приносили їй двоюрідні сестри, тому що там не було навіть кафетерію», – каже він. Подорож з Леона до Мадрида, в епоху, коли подорожі були набагато складнішими, була справжнім викликом. Але все варте було того. Операція пройшла успішно, і лише через місяць Редондо зміг піти до школи абсолютно нормально, як і будь-яка інша дитина.

Деякі вроджені вади серця вимагають нових операцій протягом життя, щоб виправити проблеми, які виникають з розвитком серця. У випадку з Редондо, його було прооперовано повторно в 2023 році, через 53 роки, щоб замінити легеневий та аортальний клапани. Цей крок у операційній був ключовим для запобігання погіршенню правого шлуночка та забезпечення кращої довгострокової еволюції. «Це дозволило мені покращити свою фізичну форму, яка з часом погіршувалася і почала обмежувати мене набагато більше», – каже він.

Супровід на все життя

У 2024 році Фонд Menudos Corazones приніс питання вроджених вад серця до Конгресу депутатів, щоб зробити видимою реальність цих пацієнтів і захистити їхні права. Марія Гутьєррес, координатор програми для молоді та дорослих із вродженими вадами серця цієї організації, нагадує, що кількість дорослих із цими захворюваннями продовжує зростати, а разом із цим і потреба в підтримці. «Важливим завданням є забезпечення адекватного переходу молодих пацієнтів із педіатрії до відділень вроджених вад серця у дорослих», – стверджує Гутьєррес, додаючи, що це має вирішальне значення для підтримки безперервності їх медичної допомоги та запобігання виникненню ускладнень.

Цей фонд є єдиною організацією на державному рівні, яка комплексно супроводжує пацієнтів протягом усього їхнього життя; не лише розширюючи їхні можливості протистояти цьому вродженому дефекту, але й надаючи орієнтацію, коли державних ресурсів недостатньо. «Дорослі з вродженими вадами серця стикаються не лише з проблемами на медичному рівні, а й із соціальними та емоційними труднощами», – додає координатор програми для дорослих.

Розповіді Беатріс Лопес і Педро Редондо сходяться на тому, що їм не потрібна була психологічна допомога, і вони відчувають, що мали велику підтримку з боку свого оточення. «На це значною мірою вплинув хороший перебіг хвороби серця», – запевняє Редондо. Однак доктор Сарнаго зазначає, що так буває не завжди: «Емоційні наслідки часто зустрічаються у людей зі складними захворюваннями серця, особливо через інтенсивне медичне спостереження, повторні операції та, звичайно, обмеження, які здоров’я наклало на їхнє дитинство». Такі фактори, як надмірна опіка та складні сімейні стосунки, можуть вплинути на їхній емоційний розвиток, породжуючи страхи та невпевненість, які можуть супроводжувати цих пацієнтів протягом усього життя.

Педро Редондо, пацієнт із вродженою вадою серця, на зображенні, наданому фондом Menudos Corazones. Chema Sánchez Menudos Corazones пропонує психологічну допомогу, безкоштовне проживання для переведення до лікарень у Мадриді та консультації з таких питань, як отримання сертифіката про інвалідність або доступ до роботи, але пацієнти також мають у своєму розпорядженні те, що, за словами кардіолога, є ключовим: спільноту підтримки. Так це бачить, як пацієнт, Педро Редондо. Коли визначили необхідність повторної операції, він спокійно переніс шість місяців очікування. Він не лише довіряв професіоналам, які збиралися його лікувати, але й вважає, що розмова з іншими людьми, які перенесли повторну операцію, була важливою, оскільки це допомогло йому візуалізувати хірургічне втручання та подальше відновлення.

Поточні виклики

Коли мова йде про серйозні порушення, Фернандо Сарнаго пояснює, що низький рівень кисню в крові, пов'язаний з деякими типами вад серця та шунтуванням крові, або великі хірургічні втручання на серці, особливо якщо вони дуже ранні або повторюються на найранішому етапі, можуть вплинути на розвиток людини в дитинстві та підлітковому віці. Деякі наслідки є незначними, такі як дефіцит уваги або проблеми з концентрацією, але інші часом є більш серйозними і можуть впливати на навчання і, отже, на доросле життя постраждалої людини.

Іншим викликом для цієї групи населення, за словами лікаря, є можливість створити сім’ю: «Вагітність важка, іноді через ризик ускладнень, які вона спричиняє, і через можливість повторення деяких аномалій, які є у цих пацієнтів». Також є проблемою досягнення фізичної здатності, яка дозволяє їм займатися таким видом дозвілля чи роботи, які доступні іншим. «Є багато пацієнтів, які хотіли б бути поліцейськими, пожежниками чи пілотами, але вони все ще мають деякі обмеження», – пояснює він.

Нарешті, Марія Гутьєррес додає виклик: відсутність досліджень у дорослих з вродженими вадами серця, що ускладнює доступ до адекватного лікування. Щоб виправити це, Menudos Corazones просуває ініціативи для покращення їх догляду та фінансує щорічну стипендію в розмірі 12 000 євро для конкретних проектів медичних досліджень. Від цих досліджень залежать не лише роки, які ці пацієнти можуть прожити, а й якість життя, яке вони матимуть з віком.

«Для мене життя – це чудовий шлях, яким потрібно насолоджуватися та відчувати кожну мить», – підсумовує Беатріс Лопес.