Щоб відкрито говорити про рідкісні захворювання

Щоб відкрито говорити про рідкісні захворювання, важливо знати, що в Європі ідентифіковано 6417 таких патологій, але лише 20% з них досліджуються або знаходяться в процесі вивчення. В Іспанії, де понад три мільйони людей страждають від цих хвороб, діагноз більше половини пацієнтів встановлюється лише через шість років.

Мета кампанії «Викриття рідкісних хвороб»

Мета кампанії «Викриття рідкісних хвороб», ініційованої фармацевтичною компанією Sobi та Іспанською федерацією рідкісних захворювань (FEDER), – привернути увагу до цих проблем. «Наше завдання – наблизити ці патології до суспільства, щоб громадяни усвідомили всі умови, в яких доводиться жити з рідкісною хворобою, і щоб ми разом працювали над зміною цієї ситуації», – пояснює Беатріс Пералес, директор з питань доступу до ринку та інституційних відносин Sobi Iberia.

Виклик є складним і багатогранним

Виклик є складним і багатогранним. У сфері рідкісних захворювань такі аспекти, як рання діагностика, достатні дослідження та недискримінація пацієнтів, ще не гарантовані. Так само як і доступ до лікування, що є однією з головних перешкод на сьогодні. «Це величезний виклик. Сьогодні лише 6% цих патологій мають фармакологічне лікування, що породжує нерівність і дуже різні реалії для пацієнтів», – зазначає Хуан Карріон, президент FEDER. «Цей доступ залежить не лише від попереднього діагнозу, а й від чіткої відсутності справедливості, оскільки не всі доступні методи лікування доступні тим, хто їх потребує».

Важливість пролити світло

Кампанія та співпраця між Sobi та FEDER виникли, за словами Пералес, з необхідності викрити всі виміри, навіть найменш відомі, рідкісних захворювань: «Ми погодилися з необхідністю говорити про ці виклики, зрештою, викривати їх. Іноді ці захворювання не мають фізичних симптомів, і це, певною мірою, приховує їх. А якщо вони й очевидні, то приховують реальність, якою рідко діляться».

Слід підкреслити

Слід підкреслити, наприклад, той факт, що 70% рідкісних захворювань починаються в дитинстві. І що лише 6% з них мають лікування. «Кампанія тісно пов'язана з цьогорічним Всесвітнім днем рідкісних захворювань [28 лютого], який зосереджується на людях та їхніх історіях, пропонуючи нормалізоване бачення їх і нагадуючи те, що ми завжди говоримо: рідкісні – це хвороби, а не люди, які з ними живуть», – зазначає Карріон.

Під час кампанії Sobi та FEDER

Під час кампанії Sobi та FEDER надаватимуть маски всім, хто хоче підтримати ініціативу, щоб розкрити реальність рідкісних захворювань. «Ми хочемо, щоб самі громадяни використовували маску, щоб передати це повідомлення та співпрацювати у їхньому викритті», – стверджує Пералес. І додає: «Говорити про рідкісні захворювання означає говорити про багато бар'єрів, фізичних та емоційних. Тому маніфест та особисті історії, які ми поширюємо в кампанії, наголошують на необхідності соціальної інтеграції, наприклад, молоді на освітньому, трудовому чи найближчому рівні».

До ініціативи може приєднатися будь-яка установа чи приватна особа

До ініціативи може приєднатися будь-яка установа чи приватна особа. У першому випадку достатньо організувати захід з читанням маніфесту та сфотографуватися з однією з масок кампанії. З іншого боку, приватні особи, які бажають приєднатися до акції, повинні сфотографуватися в масці та завантажити її в соціальні мережі разом із повідомленням підтримки для тих, хто страждає від цих патологій.

«Важливо, щоб пацієнти могли виражати свою реальність

«Важливо, щоб пацієнти могли виражати свою реальність і таким чином стати творцями власних змін», – розмірковує Карріон. Реалії, як у Хуана Мігеля, який живе з синдромом Мелькерссона-Розенталя, хворобою, яка вражає лише 0,08% загальної популяції, за даними SciELO Іспанія. Або Марта, яка страждає на атакію Фрідрайха, спадкову патологію, яка вражає м’язи та серце. «Для тих, хто живе з рідкісними захворюваннями, такі кампанії дуже надихають, оскільки дозволяють побачити свою реальність представленою та усвідомити, що поруч з ними багато людей».

Опікуни також вразливі

Перші люди, які перебувають поруч із пацієнтами з рідкісними захворюваннями, ті, хто їх супроводжує, – це їхні власні сім’ї, які в середньому витрачають 20% своїх доходів на боротьбу з хворобою. «Дослідження рідкісних захворювань все ще недостатньо. З тисяч рідкісних патологій, які існують, лише 20% вивчаються», – нарікає Карріон. Цей дефіцит викликає «великі прогалини в знаннях»: «Ми не знаємо походження більшості цих захворювань, їхній прогноз і як ефективно з ними боротися», – визнає експерт.

Виклик є не лише медичним, а й соціальним

Виклик є не лише медичним, а й соціальним: «Необхідно говорити про ситуацію вразливості, яку породжує життя з рідкісною хворобою, як для людей, які її мають, так і для їхніх сімей та оточення. І про багато потреб на соціальному, освітньому, трудовому чи сімейному рівні, які це тягне за собою», – додає Пералес.

Карріон вважає

Карріон вважає, що викриття рідкісних захворювань передбачає рішучі кроки як суспільство та розуміння того, що люди, які від них страждають, є можливістю для прогресу, для просування в правах і свободах. «Рідкісні захворювання – це можливість продовжувати працювати над більш справедливою та рівноправною громадою на соціальному, освітньому та трудовому рівнях», – підсумовує президент FEDER.

Інформація підготовлена у співпраці з Sobi. NP-39983 (лютий 2025 р.).