Декількома словами
Хулія Алонсо у своїй книзі «Майбутнє недоконане» ділиться розриваючою серце історією боротьби з героїновою залежністю та СНІДом у 80-х роках. Її сповідь – це не лише особиста хроніка втрат і виживання, а й гостре нагадування про руйнівну силу наркотиків, тривалу стигму навколо ВІЛ/СНІДу та критичну важливість чесної розмови про ці проблеми та підтримки державної медицини. Попри минулі десятиліття, її досвід підкреслює, що ВІЛ та залежність нікуди не зникли, а страх і самотаврування досі отруюють життя інфікованих.

Для Хулії Алонсо (А Руа, Оренсе, 63 роки) героїнова залежність підкралася майже непомітно. «Вживання наркотиків, не лише у вісімдесятих, а будь-коли, завжди починається як гра. Заради розваги, спілкування. Але те, що сталося з нами, було історичним явищем, яке застало суспільство зненацька», – розмірковує вона, пояснюючи, що спонукало її написати «Майбутнє недоконане» (Futuro imperfecto). Це хроніка тих років: падіння в прірву наркотиків, СНІД, втрата Ніко, її партнера та батька її доньки Люсії.
Вона записала все, щоб, якщо не виживе, донька могла дізнатися її версію, зрозуміти батьків: «Після смерті Ніко в 92-му, коли я пішла складати заповіт, я уявила її без нас. Я усвідомила, що якщо ми обоє помремо від СНІДу, бувши героїновими наркоманами, ми залишимо їй отруєний спадок, з яким дуже важко впоратися. Адже складно пояснити, чому хтось добровільно перетворюється на якусь подобу монстра, що штовхає тебе стати залежним».
Цей особистий текст потрапив до Віктора Фрейшанеса, президента Королівської Галісійської Академії, який сприяв його публікації галісійською у 2010 році. Потім він опинився в руках журналіста Боба Попа, який ініціював версію іспанською. Кінорежисерка Карла Сімон, яка написала епілог до книги, залучила Алонсо як консультантку для свого наступного фільму «Паломництво» (Romería), в якому вона відтворює історію своїх батьків, померлих від СНІДу, коли вона була дитиною.
Що спонукало вас зобразити свою залежність?
Я вважаю, що дуже важливо говорити про фазу спокуси. І робити це чітко, чесно, і, звісно, без баналізації та прикрашання, бо проблема залежності – величезна. Це пекло, яке важко уявити, якщо ти його не пережив. Треба пояснити, що ти не підсаджуєшся, бо маєш якусь збочену схильність до саморуйнації, а тому, що цей наркотик тобі щось пропонує. Я, наприклад, ніколи б не стала залежною від кокаїну. А от героїн позбавляв мене страху. Але потім, під час ломки, я відчувала ще глибший жах.
Останніми роками серіали на кшталт «Це гріх» або романи як «Оптимісти» (Ребекки Маккай) нагадали про вплив СНІДу на початку епідемії. Про це забувають?
Зі СНІДом та героїном сталося так, що постраждало дуже багато сімей. Спочатку був шок від того, що діти, брати, сестри, кохані стали залежними. Настав час пограбувань банків, вуличних бійок, людей, що кололися серед білого дня... Це була радикальна зміна в поколінні, яке не мало на це вказувати.
І це торкнулося всіх прошарків суспільства.
Ми не були маргіналами. У шістдесятих сім'ї заробили гроші й інвестували їх в освіту дітей. І ці ж діти поверталися з університетів перетвореними на невпізнанних істот, які крали... А потім прийшов СНІД, ми були інфіковані, почалися смерті. Це була новина, що відкривала випуски новин, знадобилося багато часу, щоб отримати ліки. Від першого випадку у 81-му році до появи високоефективних препаратів минуло 16 років. І коли смертність знизилася, ця тема зникла зі ЗМІ. Як і все травматичне, її відсунули від реальності, сім'ї не хотіли ворушити цю історію, бо там нікого не можна було врятувати.
Через біль, який це спричиняло?
Ті, хто помер залежними, залишили жахливий слід. Я думаю, у багатьох сім'ях їх навіть перестали згадувати. СНІД сприймався як щось ганебне, що таврує. До того ж, це сильно відбивалося на зовнішності, твій вигляд видавав тебе як хворого на СНІД. І хворі, і сім'ї – ми всі намагалися, щоб цього не було помітно.
Чи допомогла візуалізація кампаній на кшталт «Одягни його, одягни їй», «Якщо дає, то не дає» від Міністерства охорони здоров'я?
У перші роки пандемії, коли помер Рок Хадсон у 85-му, якщо помирав актор, танцюрист чи письменник, публікували його фотографію, де на обличчі вже було видно хворобу. СНІД був провісником поганої, повільної смерті, з дуже дивними хворобами, від яких було мало полегшення і жодного вирішення. Це викликало шалену паніку. А кампанії були вдалими, вони вказували на проблему, але давали корисну інформацію. Вони не несли жодної драми, а прагнули полегшити співіснування з хворими чи носіями вірусу.
Чи відчувається стигма сьогодні?
Я думаю, на соціальному рівні стигма зменшилася, але вона зберігається, бо інформаційний потік перервався в той момент, коли люди з ВІЛ змогли почати жити, так би мовити, нормальним життям. Бракує багато інформації, і люди, які інфікуються зараз, реагують дуже схоже на те, як ми реагували на початку пандемії. Їм соромно, страшно, вони нікому не розповідають. Це свого роду автостигма, яка посилює страждання. ВІЛ не зник, і героїн теж.
Останні дані ЮНЕЙДС за 2023 рік свідчать, що майже 40 мільйонів людей у світі живуть з ВІЛ, і 1,3 мільйона інфікувалися минулого року.
Цифри, пов'язані з ВІЛ, сягають мільйонів, бо цей вірус поширився світом. Ліки ефективні, але їх потрібно контролювати. У багатьох країнах вони є, але немає належного моніторингу. Тому я наголошую на важливості державної системи охорони здоров'я. Коли я почала лікуватися, на коробках вказували ціну, і одна пачка «Ретровіру» коштувала 85 000 песет. Я отримала доступ до ліків і сприйняла це як щось надзвичайне. Єдиним місцем, де я роками почувалася захищеною, був кабінет лікаря. Поза ним усе було ворожим, і я мусила захищатися. Зараз у мене є чотирирічна онука і скоро народиться онук. Я вдячна суспільству, в якому мені довелося жити.