Любий Альварете,

Я чудово пам'ятаю день, коли нам поставили твій перший діагноз: «Туберозний склероз». Все навколо мене оберталося; у мене паморочилося в голові, я не міг навіть запам'ятати назву твоєї хвороби. Невизначеність щодо того, що це означатиме для тебе і для нашої родини, охопила мене, як ураган. Я почувався спустошеним, ніби моє життя закінчилося, ніби я більше ніколи не зможу бути щасливим. Я досі відчуваю холод того довгого мармурового столу, твої мати і я трималися за руки, а з іншого боку нам пояснювали те, чого ми ніколи не хотіли знати. Стурбований вираз обличчя тієї терапевтки говорив сам за себе. Я не пам'ятаю її слів, лише її обличчя і міцний потиск руки твоєї матері, який ставав сильнішим з кожною фразою, ніби вона намагалася втримати мене, щоб я не розвалився. Після її пояснень вона запитала нас, чи є у нас якісь запитання. У нас були тисячі, але в той момент лише одне: «Чи буде щасливий наш син?».

Батьки зазвичай турбуються про багато речей – здоров'я, навчання, манери – ніби це стовпи повноцінного життя. Але коли все руйнується і майбутнє стає невизначеним, ти розумієш, що найголовніше було не в цих досягненнях, а в чомусь набагато простішому і глибшому: у щасті дітей. Ми помиляємося, коли ставимо його як очікуваний результат, а не як відправну точку. Правда в тому, що все інше має будуватися на ньому, а не навпаки. Але дійти до цього було нелегко.

Дізнайтеся більше: Лист до мого сина з інвалідністю: як жити сьогоденням, не тягнучи тягар минулого

Пустеля

Твій діагноз змінив наше життя, позбавив нас дихання і компаса. Я прокинувся посеред пустелі, побитий і принижений, нездатний встояти на ногах. Вітер бив піском в обличчя, засліплюючи мене. Я не бачив нічого і нікого навколо, лише розпач. Я знав, що повинен встати і йти, хоча й не знав куди, тому що, якщо я залишусь на місці, я помру від горя. Я спотикався знову і знову. Кожен камінь на дорозі збивав мене з ніг з більшою силою, але раптом хтось простягнув мені руку. А потім ще одну. І ще одну. Дорога почала ставати м'якшою, не тому, що вона стала менш важкою, а тому, що я більше не йшов один. Рани все ще там, деякі ніколи не загояться, але тепер я знаю, що я не один. Сонце знову сяє, і у мене є причини продовжувати рухатися вперед.

Розбиті мрії

Найболючіше на всьому цьому шляху – не лише хвороба, а й мрії, які залишилися позаду. Навіть сьогодні, коли ти засинаєш поруч зі мною, мені здається, що у тебе немає жодних проблем, що все гаразд. Розум, примхливий, робить мені поганий жарт. Я уявляю, що, прокинувшись, ми одягнемо кросівки і підемо грати у футбол, що ми зробимо все, що ми робили б, якби ти не був хворим, але, коли ти прокидаєшся, реальність знову сильно б'є мене. І знову я повинен збирати осколки тієї мрії, якій не судилося здійснитися.

У пошуках місця у світі

Один з найважчих моментів був, коли нам довелося чотири рази змінювати тобі школу. Ми ходили туди-сюди, слухаючи одні й ті ж пояснення про ресурси, методології та навчальний план. Все академічне, вимірюване, те, що залишається в табелі. Але ми не цього шукали. Після того, як ми побачили відторгнення, після того, як ми бачили, як ти розчаровуєшся знову і знову, ми хотіли лише одного: щоб ти був щасливий. І нарешті ми знайшли це. Твій другий дім, Фонд Гіла Гаярре — вони супроводжують людей з інтелектуальною інвалідністю та їхні сім'ї в розвитку їхніх життєвих проектів — місце, де тебе бачать таким, яким ти є, а не тим, чого тобі не вистачає.

Байдужість болить більше, ніж хвороба

Коли я йду з тобою вулицею, а ти кричиш, пускаєш слину і махаєш руками, я бачу, як деякі дивляться на нас зі страхом або зі жалем. Інші просто відводять погляд, ніби ігнорувати тебе легше, ніж намагатися зрозуміти. Біль, який я відчуваю в ці моменти, величезний. Однак, коли хтось посміхається нам, коли хтось підходить і говорить тобі ласкаве слово, це відчуття компенсує все.

Тому що, зрештою, справжня боротьба сімей – не проти хвороби, а проти байдужості. Діагноз жорстокий, але ще більш жахливо відчувати холодність суспільства, яке, зіткнувшись з труднощами, воліє дивитися в інший бік. Ми не завжди можемо вирішити проблеми інших. Часто ми навіть не знаємо, що вони у них є, але люди, які страждають, не чекають, що ми чарівним чином знімемо з них тягар, вони просто хочуть відчути, що вони комусь небайдужі. Іноді простого жесту любові – погладжування, посмішки, поплескування по плечу – достатньо, щоб нагадати комусь, що він не один.

Гордість і подолання

Після цих 17 років боротьби з твоєю хворобою я можу з упевненістю сказати, що найлегшим, в лапках, був медичний аспект. Найважчим було навчитися жити з бомбою емоцій, які день за днем вибухають у нас всередині. Тому, коли ти не відчуваєш себе самотнім, все змінюється.

Тобі вже майже 18 років, і ти ніколи мене не розчаровував. Навпаки, ти щодня наповнюєш мене гордістю. Кожен раз, коли я бачу, як ти відкриваєш кухонну шафу, береш чашку і наливаєш собі води, я відчуваю те ж саме щастя, що й тоді, коли ти зробив це вперше. Це можуть здатися незначними жестами, але я знаю, скільки тобі коштувало їх досягти і скільки зусиль потрібно, щоб їх підтримувати, тому що я бачив багато інших речей, яких ти досяг і яких ти вже не можеш робити.

Багато хто, побачивши тебе, помітить лише твої обмеження, але я бачу когось надзвичайного. Людину, яку, без слів, хочеться любити. Який не здається перед труднощами, якими б приголомшливими вони не були. І який, замість того, щоб чіплятися за образу, зумів пробачити саме життя, щоб продовжувати жити ним з інтенсивністю.

Любов як сила

Твоя хвороба обумовила нас як сім'ю у всіх аспектах. Спочатку вона паралізувала нас, налякала. Але ми навчилися не стояти на місці. Ми дізналися, що сім'я – це фортеця, де ми захищаємо один одного і де любов – це клей, який тримає нас разом.

Для твоїх сестер це був виклик, який вони прийняли з мужністю. Нелегко бачити старшого брата в таких обставинах, але вони зробили це з цілісністю, яка позбавляє мене слів.

Деякі друзі жартують, що твої мати і я перетинаємося лише в коридорах будинку. І іноді це правда. Але ми навчилися, що нестача може перетворитися на чесноту. Кожну мить, яку ми проводимо разом, ми використовуємо на повну, навіть якщо це лише потиск рук, коли ми перетинаємося в коридорах.

У цю п'ятницю, 28 лютого, у День рідкісних захворювань, я хочу нагадати про одну важливу річ: ми всі можемо змінити ситуацію на краще. Нам не потрібні героїчні рішення. Нам потрібна лише людяність. Тому що щастя, зрештою, залежить не від діагнозу, а від відчуття, що тебе люблять і підтримують; дивляться з ніжністю, а не з жалем.

І це, сину мій, єдине, що дійсно має значення.

Люблю тебе,
Тато.